Controle: endoscopie zonder roesje

Mijn arts raadde destijds aan om elke vijf jaar een darmonderzoek te laten doen ter controle en aangezien het inmiddels alweer ruim vijf jaar geleden is dat bij mij coeliakie geconstateerd werd, heb ik een endoscopie aangevraagd. In deze jaren ben ik verhuisd van Amsterdam naar ’t Gooi en zo ook van het OLVG naar het Tergooiziekenhuis in Blaricum. In dit ziekenhuis voeren ze de endoscopie bijna nooit uit onder een roesje. Toen ik een roesje aanvroeg, werd mij meegedeeld dat dit eigenlijk echt niet noodzakelijk is. Bij mij sloeg de twijfel toe. Zoek op internet naar endoscopie zonder roesje en je krijgt alleen horrorverhalen te lezen. Vraag aan iemand met coeliakie hoe het is om het zonder roesje te doen en ze zeggen vreselijk. Ook weet ik van mijn oma, die had slokdarmkanker, dat zij het een heel naar onderzoek vond. Maar aan de naald die ingebracht moet worden voor het roesje, heb ik weer niet zulke fijne herinneringen. Na even tobben heb ik besloten om het dan maar een keer zonder roesje te proberen. Wel heb ik de afspraak de eerste keer verplaatst, omdat ik keelpijn had (en natuurlijk toch een beetje nerveus was).

De arts die het onderzoek uitvoerde was vriendelijk, de assistenten nog vriendelijker. Ze hebben mij erg op mijn gemak gesteld en goed geïnformeerd. De eerste 10 seconden zijn naar. Je gaat dan kokhalzen. Maar als je rustig probeert te ademen en goed luistert naar wat de arts en de assistenten zeggen, dan is het ook eigenlijk zo voorbij. Wel heb ik een keelverdoving gekregen, die spuiten ze in je keel. Hierdoor mag je het eerste half uur tot een uur niks eten of drinken. Als die is uitgewerkt, ben je weer helemaal de oude, terwijl ik met een roesje toch een hele dag een beetje versufd was.

Vanochtend heb ik de uitslag gekregen van het onderzoek. Ik heb Marsh 1, dus ben zeer tevreden. Verder meldde de arts al direct na het onderzoek dat alles er goed uitzag en er geen cystes of andere onregelmatigheden waren. Fijn om te weten dat het dus goed gaat. Over vijf jaar doe ik het weer zonder roesje. Nu kan ik mijzelf redelijk tot goed ontspannen, maar ben je een stresskip dan raad ik toch aan om een roesje aan te vragen.

Advertenties

Artikel op Nu.nl: Veilige gluten voor mensen met allergie

Op 17 december jl. stond er op Nu.nl een artikel over dat onderzoekers hebben ontdekt dat er gluteneiwitten gemaakt kunnen worden die veilig zijn voor patiënten met glutenallergie. Klik hier voor het volledige artikel.

Trage schildklier

Sinds het begin van dit jaar weet ik dat ik een trage schildklier heb. Natuurlijk ben ik benieuwd naar de relatie tussen een trage schildklier en coeliakie. Mijn eigen theorie is dat ik doordat ik geen brood meer eet, natuurlijk minder jodium binnenkrijg. Hierdoor is mijn schildklier trager gaan werken. Bij mijn huisarts klonk dit ook aannemelijk, alleen de specialist heb ik nog niet gesproken.

Het staat me bij dat de specialist wel iets over ‘schildklier in de gaten houden’ had gezegd, en dat ik zout met jodium moest eten. Maar je krijgt zoveel informatie in het begin dat er wel eens wat vergeten wordt. En het eten van zout met jodium was ook een beetje verwaterd. Toen mijn bloedtest uitwees dat mijn schildklier te traag was, schrok ik zeker. Teleurgesteld in mijn eigen lichaam. Inmiddels is mijn schildklier goed ingesteld met behulp van een dagelijkse dosis Thyrax. Toch hoop ik dat ik ooit nog zonder kan.

Miskraam

10 december: op de test staat ‘ZWANGER’. Ik kan het nog niet geloven en lees drie keer de bijsluiter om er zeker van te zijn dat het woord ‘zwanger’ op de test ook echt betekent dat je zwanger bent. Ja, ik ben zwanger!

15 december: voor mijn eigen gemoedsrust alvast mijn bloed laten prikken om te zien of ik geen vitaminetekorten heb.

18 december: uitslag bloedonderzoek: HB, foliumzuur, magnesium, calcium, etc. alles is goed. Alleen mijn schildklier werkt wat traag. Ik raak helemaal over mijn toeren en vraag mijn vriend nogmaals met de huisarts te bellen. Ik hoef me volgens de huisarts nog geen zorgen te maken, het volgende onderzoek kan wachten tot wij terug zijn van vakantie. Dus ’s middags met het vliegtuig naar China voor een mooie, maar koude, vakantie.

10 januari: bij thuiskomst aan moeders en vaders, broers en zussen verteld dat er een kleintje op komst is. Natuurlijk weten wij dat de kritieke grens nog niet voorbij is, maar mocht het fout gaan dan is het toch ook fijn om dit met iemand te delen.

15 januari: om 17.00 uur een afspraak voor een echo. ’s Middags krijg ik opeens een bloeding, dit voelt niet goed. Tijdens de echo wordt duidelijk dat het inderdaad niet goed is. Het kindje is al gestopt met groeien bij zes weken. Er schiet van alles door je heen, maar de echoscopiste verzekerd me dat het niet komt door mijn trage schildklier, dat het niet komt door mijn coeliakie, dat het niet komt omdat we op vakantie zijn gegaan, dat het niet komt doordat ik … Het ligt niet aan mij, al maakt dat het verdriet niet minder erg. Een miskraam rond week zes wordt meestal gewoon veroorzaakt door een ‘mismatch’ tussen mijn chromosomen en die van mijn vriend en dat gebeurt heel vaak; 1 op de 10 keer mondt een zwangerschap uit in een miskraam. Dit en het feit dat ik nu in elk geval weet dat ik zwanger kan worden, houdt mij op de been. Volgende keer vast meer geluk.

Groei kind aanwijzing aandoeningen

Van de week stond er een stuk op nu.nl dat door de groei van een kind goed in de gaten te houden, in een vroeg stadium aandoeningen als coeliakie kunnen worden ontdekt. Toch wil ik er zelf op wijzen dat je echt niet klein hoeft te zien als je coeliakie hebt. Ik met mijn 1.77 m ben hier het levende bewijs van. Wel kwam ik als jong meisje eens huilend van de schooldokter vandaan. Deze had mijn groeicurve uitgetekend en gezegd dat ik wel eens 1.90 m zou kunnen worden. Volgens mijn moeder zou dit wel loslopen en ze had gelijk. Of zou het dan toch iets met mijn coeliakie te maken hebben, dat ik die 1.90 m nooit heb bereikt.

Wel of geen kinderen

Om mij heen wordt het ene na het andere kind geboren, Veerle, Finn, Livia, Naomi, Steijn en Steyn. Ik ben dan ook begin dertig. Voordat ik de diagnose ‘coeliakie’ te horen kreeg, had ik nooit getwijfeld aan het krijgen van kinderen. Sinds ik weet dat ik coeliakie heb, houden vele vragen omtrent het krijgen van kinderen mij bezig. De belangrijkste vraag is natuurlijk: kan ik wel kinderen krijgen, of ben ik door de coeliakie onvruchtbaar geworden? Kan ik het een kind wel aan doen dat het straks misschien ook coeliakie heeft en dus zijn levenlang op moet passen dat het geen gluten binnenkrijgt? Zijn er voor mij verhoogde risico’s tijdens de zwangerschap? In de lezing tijdens de NVC jaarvergadering in april werd er aandacht geschonken aan zwangerschap en coeliakie. Hierin kwam naar voren dat de kans dat een kind ook coeliakie krijgt eigenlijk maar heel klein is. Daarnaast wordt het steeds makkelijker om een glutenvrij dieet te houden. Ik zie bij kinderen om mij heen dat ze allemaal wel een kindje in hun klas hebben die ook coeliakie heeft en dat ze hier goed rekening mee houden. Je leest veel over een verhoogde kans op miskramen bij mensen met coeliakie, al lopen de meningen uiteen. Rijst bij mij weer de vraag is deze kans alleen verhoogd bij mensen met ongediagnoticeerde, dus onbehandelde coeliakie of ook bij mensen die wel een glutenvrij dieet volgen.

Op vakantie: Zeilen in Friesland

Vrijdag gaan wij met de auto richting Friesland om daar op te stappen op onze ‘Myrthe’, de zeilboot die wij voor een week hebben gehuurd. Er gaat een pak glutenvrije muesli mee, twee pakken rijstewafels, twee pakken rozijnenbrood (die ik nog even bij mijn moeder uit de kast gris) en een pak glutenvrije spaghetti. Andere spullen, ben ik van mening, kan ik onderweg wel ergens kopen. De boot is geweldig, een Noordkaper 31 Visserman. Wij brengen de spullen aan boord en rijden naar GalamaDammen om een hapje te eten.

Een vakantie op een zeilboot, net als kamperen, is voor mensen met coeliakie een prima vakantie. We kunnen makkelijk ons eigen eten meenemen en kunnen ook ons eigen eten bereiden als we dat willen. Ik zorg er de eerste dagen voor dat ik de pannen, waarin ik ga koken en het bestek nog eens extra goed afwas met kokend water en zeep. Misschien is dit niet nodig, maar ik wil geen risico lopen dat er nog een restje pasta in de pan is achtergebleven en ik dan de rest van de week met buikkrampen rondloop.

De wind werkt helaas deze week niet zo mee. Met windkracht 7/8 varen wij toch echt niet uit. Maar genieten op ons bootje doen we zeker. Lekker liggen in het zonnetje in de kuip en mooie verhalen lezen over mensen die de wereld rond zeilen. Onze grote droom!